FABIO FANTONE, “Sulla mia strada” (Effatà)
Il Libro
Due donne, due spose, due mamme: Laura e Francesca. La crescita dei figli le mette alla prova.
Matilde e Marco sono bambini di cui non si capiscono ancora bene i comportamenti. Di notte non dormono: i loro bisogni speciali sono come uno tsunami e non risparmiano genitori, nonni e fratelli. La società fatica a includere e accogliere. Affetti da una rara sindrome genetica non ancora diagnosticata, vengono raccontati dalle rispettive madri a un gruppetto di amici che si erge a «squadra speciale» nel tentativo di alleggerire le loro fatiche: un sacerdote, un barista,
un operatore sanitario non vedente e un educatore. Le loro storie, raccontate con sequenze alternate, mescolano culture, abitudini e tradizioni danzando tra Nord e Sud Italia per trovare un punto di incontro, tanto fortuito quanto provvidenziale, a Roma.
Il finale non sarà il classico «…e vissero felici e contenti», ma permetterà a tanti di loro di provare a stare, con la maggior dignità possibile, ognuno sulla propria strada.
L’Autore
Fabio Fantone – Torinese, granata da generazioni, trova nel suo percorso svariati spunti che coniugano la fede calcistica con quella religiosa. Cresce nella periferia di Torino tra scuola, amici, calcio, basket e oratorio.
Il desiderio di provare a fare qualcosa per chi fa più fatica lo spinge a intraprendere gli studi da educatore. Dedica il suo tempo ai ragazzi ospitati nelle case famiglia e nel mentre, con Laura, sua moglie, forma la sua. Tre figli: due maschi e una femmina alla quale viene diagnosticata una rara sindrome genetica. Dopo questa scoperta, si impegna ancor più attivamente nella vita associativa in realtà locali e nazionali a sostegno di progetti benefici a favore di chi vive situazioni di disagio e disabilità.
La sindrome Smith Magenis – Il progetto “Oltre l’invisibile”
Il romanzo si pone l’obiettivo di sostenere economicamente il progetto di ricerca clinica condotto dal dottor Davide Valacchi in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma denominato «Oltre l’invisibile».
Un giro dell’Italia in tandem nella condivisione del quotidiano dei ragazzi affetti dalla sindrome di Smith Magenis con l’obiettivo, insieme alla raccolta dati ospedaliera, di stilare un documento di linee guida sulla sindrome stessa riconosciuto su tutto il territorio italiano per garantire diritti, riconoscimenti e trattamenti standardizzati.
La sindrome di Smith Magenis è una malattia genetica rara caratterizzata da deficit neurocognitivi di grado variabile, ritardo delle tappe dello sviluppo motorio e del linguaggio, alterazioni del ritmo sonno-veglia, anomalie scheletriche e suscettibilità a sviluppare disturbi del comportamento. La
sua frequenza è stimata tra 1/15.000 e 1/25.000.
